miércoles, 27 de octubre de 2010

ENTERNECEDOR REPORTAJE SOBRE LA ENFERMEDAD DE MARAGALL


Siempre sentí una gran simpatía por Pasqual Maragall. Su apellido me es familiar desde mi más tierna infancia, pues sus primos iban a mi colegio, y Santiago Maragall iba a mi clase. Ahora, no solo tiene mi simpatía. Ahora tiene todo mi respeto y admiración.


Maragall ha sido el mejor Alcalde de Barcelona. Ejerció entre los años 1982 y 1997. Y también fue Presidente de la Generalitat de Catalunya, entre los años 2003 y 2006. En esta foto está junto al ex-Presidente Jordi Pujol y al actual Presidente José Montilla.


El 20 de octubre de 2007, en una rueda de prensa en el Hospital de Sant Pau, Maragall tuvo la valentía de hacer público que padecía el inicio de la enfermedad de Alzheimer.


En el año 2008 creó la "Fundación Pasqual Maragall para la investigación sobre el Alzheimer".


Esta Fundación, dirigida por Jordi Camí, es una entidad privada sin ánimo de lucro, que tiene la misión de promover, fomentar y dar soporte a la investigación de la enfermedad de Alzheimer y de las enfermedades neurodegenerativas relacionadas, y con el objetivo de conseguir avances en la prevención, tratamiento y cura de estas graves enfermedades.


Hace unos meses, estándo en las carreras de Montmeló con Antonia Dell'Atte, compartimos un rato con Maragall. De no haber sabido que estaba enfermo, no me hubiese percatado, pues conversó con nosotros con toda normalidad. No aprecié los síntomas clásicos de desorientación ni deshibición de quienes padecen Alzheimer.


Siempre le estaremos agradecidos por el importantísimo cambio que le dio a Barcelona, cuando la ciudad fue elegida, en 1986, sede de las Olimpiadas del 92, gracias también a Juan Antonio Samaranch. Entonces Maragall fue Presidente del COOB'92.



Barcelona vivía de espaldas al mar. Y ahora tenemos kilómetros de playa y nuevos puertos deportivos, con mucho ambiente.


Desde el 92, Barcelona es una auténtica ciudad mediterránea, frecuentada por mucho turismo, tanto en verano como en invierno.


Carles Bosch, amigo a quien no veo desde hace varios años, ha dirigido un entrañable, a la vez que interesante e informativo, reportaje sobre Maragall y su enfermedad. Carles Bosch ha estado siguiendo a Maragall, con una cámara, durante dos años por todas partes.

He visto la película, que recoge el proceso vital y la lucha contra la enfermedad. Me ha emocionado, y le he llamado inmediatamente para felicitarle. Carles Bosch y José Mª Domenech fueron candidatos al Oscar por su documental "Balseros", en 2002. Carles dirigió, también con mucho éxito, "Septiembres", en 2006.



"Bicicleta. Cuchara. Manzana". Estas tres palabras, que configuran el título de la película, se utilizan en la exploración clínica de la memoria a corto plazo. En la primera fase del Alzheimer, los enfermos pueden recordar cosas del pasado, pero olvidan completamente el pasado más reciente.


En la película, doctores e investigadores de varios países dan explicaciones sobre esta enfermedad, sobre la investigación y sobre los nuevos fármacos.


En esta imagen del reportaje, una doctora muestra a Maragall, por medio de un microscópio, la proteína Tau, causante de la degeneración neuronal. Maragall, al ver esa mancha marrón en el cerebro, exclama imperativo: ¡Bórrala!


Aún no es posible hacer desaparecer o "borrar" del cerebro, como dice Maragall, la devastadora proteína Tau. Las que sí se van borrando, paulatinamente, de la mente del enfermo son las palabras. En una imagen del reportaje, Maragall con un gesto muy significativo y conmovedor, intenta borrar la palabra Alzaheimer.


Es muy destacable, admirable y enternecedora la amorosa dedicación de su esposa, Diana Garrigosa, con quien contrajo matrimonio en 1965. Diana adora a su marido, lo cuida maravillosamente, y no lo deja ni a sol ni a sombra. Una tarea realmente agotadora. "Es una mala jugada de la vida que debo convertir en algo mejor", afirma esta abnegada mujer, que tiene un papel fundamental en la película.


Sus tres hijos, Cristina, Airy y Guim, también están muy pendienes de su padre, y sumamente preocupados. Maragall pretedía seguir al volante de su coche. ¡Todo un peligro! Pero Guim le retira las llaves y Carles Bosch filma cómo convierten el coche en chatarra en un desguace. La imagen es desoladora.


Las manifestaciones de afecto y cariño son importantísimas para el enfermo, incluso cuando llega al punto de no reconocer ni a sus familiares.


A Pasqual (es muy conveniente llamar a los enfermos por su nombre de pila, como si fuesen niños) le encanta escuchar música y bailar.


Y también se divierte jugando con niños. En esta imagen Pasqual está con Diana y su nieta, en San Sebastián, cuando se presentó el reportaje en el Festival.


Otra de sus diversiones es fotografiar cualquier cosa con su viejo Nokia. Aqui está en la inauguración del Hotel W, fotografiando a los fotógrafos.


Maragall ha tenido siempre mucho sentido del humor. Y ha sido muy parodiado. El actor Keko Novell, tras tener que someterse a horas de maquillaje, bordaba el personaje, en el programa de humor "Polonia", de TV3.


Keko y yo fuímos co-presentadores en un evento que organicé en Barcelona. Keko interpretaba a un simpático Maragall, en batín y zapatillas, ya retirado de la política.


Con Diana viajan mucho. En la película hay imágenes de la Clínica Mayo, en Rochester, Minnesota.


Pasqual y Diana pasaron dos años en Nueva York. A Maragall le encanta ir a ver el edificio donde vivieron, cada vez que pasa por la Gran Manzana. En la película, llama al timbre del apartamento y ruega al inquilino que le deje entrar.


Con mucha valentía, Pasqual se ha prestado incluso a hacer de cobaya, probando nuevos medicamentos que no han funcionado, sin perder la esperanza.


La cura del Alezheimer es uno de los grandes retos de la medicina. Pasqual, optimista, no deja de repetir que, dentro de 20 años, esta horrible enfermedad tendrá cura. Pero termina diciendo, con una sonrisa: "Pero yo no lo veré..."


Esta palabras entristecen enormemente a Diana Garrigosa, que tanto está colaborando en esta cruzada contra la enfermedad.



Yo sé muy bien de lo que hablan, pues mi madre estuvo enferma de Alzheimer durante veinte años. Los diez últimos, en un estado casi vegetal, los pasó en una residencia.


Durante ese largo periodo, en la residencia, pude ver tantos casos y escuchar tantas anécdotas, que escribí mi segunda novela "La memoria enjaulada". El libro es también un alegato contra la droga dura. Ya que los excesos de alcohol y de drogas pueden ser los causantes de graves problemas neuronales.

En el mundo ya hay veintiseis millones de enfermos. Y cuando la desencantada generación del botellón y el colocón se haga mayor, la Sanidad Pública no tendrá fondos para enfrentarse a este gravísimo problema.

Desde aquí quiero enviar un fuerte abrazo a todos los familiares ejemplares, como los Garrigosa y Maragall, y a los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Porque estos enfermos, involuntariamente, pueden acabar con la energía y la salud de quien los mima, quiere y protege.

23 comentarios:

Salv@ dijo...

Chapó!

Carlos Martorell dijo...

SALV: Gracias! Se lo merecen. Un abrazo.

Merche Pallarés dijo...

Me has hecho llorar con este maravilloso post, querido Carlos. Una tía mía (hermana de mi madre) también sufrió este mal desde los 86 a los 96 años en que murió. Le cuidaron dos mujeres (madre e hija) las 24 horas durante esos terribles diez años. Mi hermano, cardiólogo en los USA, siempre decía que su cerebro estaba muerto pero como su corazón seguía latiendo... Yo, por si las flies, ya he hecho mi testamento vital. No quiero que me mantengan con vida si no puedo valerme por mi misma, de ninguna manera. Muchos me dicen: pero eso no puede ser porque la eutanasia no existe. Yo les digo existirá. Vamos a ser la mayoría de viejos en unos años y lo tendrán que aprobar por collons (al igual que hicieron con el aborto cuando nuestra generación, la mayoritaria, eramos jóvenes) porque no habrá hospitales ni médicos para asistirnos. Seamos realistas, prefiero morir de un buen chute de algo guay del Paraguay que me mande al otro mundo que sobrevivir hecha un guiñapo humano. Besotes, M.

Carlos Martorell dijo...

MERCHE:¿Recuerdas mi post sobre la eutanasia y el suicidio? Digo lo mismo que tú. No les cabrá más remedio a los gobiernos que ayudar a los que ya no quieren vivir. Solo por un problema económico. Un abrazo.

Ana Cuadrado dijo...

Buenas noches. Creía que en la vida me atrevería a comentar nada, pero hoy me siento muy conmovida. Ha retratado perfectamente esta enfermedad.
No le voy contar el caso de mi padre, ya conoce demasiados, sí quiero decirle que si tuviera que describir la enfermedad de él y cómo lo estamos viviendo mi madre, mis hermanas y yo, sus palabras me servirían, no sobra ninguna.
Me encanta leer su blog.
Mis saludos más cariñosos.
Ana

Carlos Martorell dijo...

ANA: Le agradezco que se haya tomado la molestia de comentar. Es muy triste, pero muy raro, que no haya un enfermo de Alzheimer en cada familia. Las personas vivímos cada vez más años. Es encomiable la labor de Maragall y de su familia para ayudar a encontrar una cura, Sobre todo por que Pasqual ha empezado una cruzada estándo enfermo. Un abrazo.

Carlos Martorell dijo...

ANA: Perdóne ese "por que" separado. Son las prisas.

Anónimo dijo...

Estimado Carlos, muy conmovedor y lamentablemente cada vez más frecuente. Tengo una madre con Parkinson, que no es lo mismo,pero igual como duele ver el deterioro progresivo y que impotencia siento.
Vaya un fuerte abrazo

Alba Inés

Carlos Martorell dijo...

ALBA INES: La vida es cada vez más larga, y no siempre se termina en un estado decente. Se tendría que invertir el sentido: nacer viejos y acabar bebés. Un abrazo.

FERNANDOG dijo...

Carlos:

Comparto al 1000% lo que comenta Merche, y como bien dices, en el futuro será ya por razones económicas lo que impedirá mantener vegetales de mala manera.

Un abrazo

Carlos Martorell dijo...

FERNANDOG: Yo ejrcito el cerebro. Por ejemplo: Aprendo alemán, y así compruebo si tengo memoria reciénte. Un abrazo.

Bell dijo...

¡Que buen post! se nota que lo has vivido en tus propias carnes.
Yo al igual que tu tengo a mi madre en las mismas condiciones, no está vegetativa pero su comportamiento es de una niña pequeña.
Es cierto y muy recomendable , las manifestaciones continuas de cariño, besos, caricias les estimula muchísimo.
Enhorabuena señor, que buen gusto al tratar el tema .

Carlos Martorell dijo...

BELL: Además de dar cariño al enfermo, el cuidador o familiar necesita grandes dósis de paciencia, pues hay que estar pendiente del enfermo todo el tiempo.Un abrazo.

Bell dijo...

Yo era un impaciente compulsivo, ahora aprendí a armarme de paciencia, porque sino es para tirarse desde un precipicio.

Anónimo dijo...

EStimado Carlos: hoy me vino a la memoria otro político víctima de esta enfermedad, Adolfo Suarez. Una historia muy dura, una familia marcada por muertes a causa de enfermedades terribles.
Un fuerte abrazo y un recuerdo especial a los enfermos y sus familiares.

Alba Inés

kovalam dijo...

Da lo mismo el tiempo que una tarde en entrar en este blog, siempre se encuentra una grata, y en este caso además emocionante, entrada.
Como enfermera trabajé durante seis años en un geriátrico y el caso de los enfermos de Alzheimer era especialmente triste porque veías cuerpos sanos cuya mente se había perdido irremediablemente, que al no reconocer a sus seres queridos convertían cada visita en otra dosis de sufrimiento y cuya única perspectiva de vida era caminar hacia la muerte desconectados emocionalmente del mundo.
¿Donde hay que firmar por una muerte digna cuando la vida ya no lo es?

Carlos Martorell dijo...

BELL: No debes transmitir a tu madre tus nervios. Los cuidadores y familiares de estos enfermos llegan a sufrir una enfermedad paralela por agotamiento psicológico. Pero hay que aguantar. Un abrazo.

Carlos Martorell dijo...

ALBA INES: Y lo mismo le pasó a Ronald Reagan. Un abrazo.

Carlos Martorell dijo...

KOVALAM: Yo ya escribí en este blog sobre la muerte digna, cuando la vida no lo es. Trabajar en un geriátrico tiene mucho mérito. Un abrazo.

Alex Bruguera dijo...

Excelente articulo. Narrativa emocionante. Maragall es una identidad en evolucion.Sorpresiva,inesperada,sincera y admirable...

Carlos Martorell dijo...

ALEX: Nuchas gracias. Un abrazo.

Guillermo dijo...

Es muy bueno que personas como Ud. transmitan sus experiencias con la Enfermedad de Alzheimer. Soy médico, me dedico a esta enfermedad y conozco el gran sufrimiento y cuántas son las "teclas" que se tocan en ella.
Un abrazo.

Carlos Martorell dijo...

GUILLERMO: Me alegra leer las palabras de un profesional de la medicina en mi blog. Muchas gracias.